コケイン症候群

昨日の朝、次のタイトルが目に留まりました。

「コケイン症候群」を抱える男の子を追ったドキュメンタリー。ナレーションを増田貴久が担当

 

記事の冒頭に次が書かれていて、「コケイン症候群」という病気を知らなかった私は、すぐにTVのスイッチを入れました。

テレビ朝日系の全国24社が共同で制作するドキュメンタリー番組「テレメンタリー2020」。テレビ朝日では、6月27日(土) 深夜4:30(6月28日[日]朝4:30)より、「わが子は誉れ ―老いてゆく男の子と家族の6年間― 」を放送する。

 

私が見始めたのは4時45分でしたので、番組は半分からでしたが、それでも「コケイン症候群」である須知誉(すち・ほまれ)くんとご両親、二人の弟さんたちの様子に目頭が熱くなる思いを感じました。

 

「コケイン症候群」について、記事には次のように書かれていました。

50万人に一人という希少難病で、知的障害、歩行障害、視力障害、難聴、腎不全といった症状が現れることが特徴。患者の平均寿命は10代後半と言われている。

 

お母さんの誉くんへの思い、二人の弟さんたちの誉くんへの接し方、そして家族を見守るお父さん、家族全体が誉くんを中心として愛情いっぱいに感じました。

 

番組を通じて「コケイン症候群」を初めて知りましたが、お母さんが「20歳まで生きるような気がする」と言った言葉どおりになることを祈らずにはいられませんでした。

 

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